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Groupe d'entraide pour les porteurs de pompe à insuline de Montréal |
Rapport suite à la réunion tenue le 7 octobre 2003
Report following the meeting held on October 7th, 2003
Nombre de personnes présentes : 25
Attendance : 25
Les gens sont arrivés aussitôt que 5h30 pour la réunion. Beaucoup d'échange ont eu lieu avant et après entre les gens. Un excellent climat s'est créé immédiatement.
Un questionnaire en vue de planifier les réunions futures a été remis à chaque participant à l'accueil.
Bianka a ouvert la réunion suivi de Diane Therrien. Bianka a présenté Dr Yale. Les gens de langue anglaise ont été invité à suivre Diane pour la discussion pendant la présentation en français du Dr Yale. Dr Yale a par la suite rejoint les gens de langue anglaise pour sa présentation en anglais.
Dr Yale nous a fait une excellente révision des pompes jusqu'à maintenant et de l'évolution de ces appareils médicaux. Ce qui est possible maintenant mais ce qui les empêche d'entrer le marché et le futur. Il nous a aussi parlé de la transplantation des îlots de Langerhans et du projet dirigé par Dr Rosenberg au Montreal General. Sa présentation a suscité beaucoup de questions. Une des participantes ayant subit un échec avec une transplantation du pancréas a partagé son vécu de transplanté avec nous.
La discussion de groupe a été plutôt mouvementée avec 10 participants et un seul modérateur. Nous avons parlé d'assurance, d'indice glycémique, de sites d'infusion, pourquoi nous sommes sur la pompe, nos succès, nos échecs, hypoglycémies, baisse-stabilisation ou hausse des hémoglobine glyquée, sites web et nos inconforts.
Il y a eu 2 groupes de discussion en français. Un des modérateurs m'a remis la liste des sujets discutés (notre vie en général, pompe versus formation reçue, aide-mémoire sur portefeuille en cas de perte de conscience (quoi faire), omnipraticien versus type 1, qualité de vie, baisse des hypos, perte de mémoire, partage de trucs).
Voici la compilation des sondages :
Question 1 adressait la fréquence des réunions :
1 mensuel, 2 tous les 2 mois, 7 tous les 3 mois, 2 tous les 6 mois
Question 2 adressait l'heure du début des réunions :
1 préfère 18h, 6 préfèrent 18h30, 3 préfèrent 19 heures, 1 indique 6pm, 7pm. is fine et 1 indique 19h30 (pas de préf. spécifique).
Question 3 adressait l'heure à laquelle la réunion doit se terminer :
5 veulent que les réunions se terminent à 21 heures, 7 veulent 21h30.
Question 4 adressait l'idée d'une conférence d'une heure suivit d'un groupe de discussion d'une heure
Tous aiment l'idée, aucune autre suggestion pour le moment.
Question 5 adressait les priorités pour les conférences futures :
Exercice physique : no 1 pour 2 personnes, no 2 pour 3 personnes, no 3 pour 1 personne, no 4 pour 1 personne, no 6 pour 1 personne, no 7 pour 1 personne, no 14 pour 1 personne
Nutrition : no 1 pour 1 personne, no 2 pour 2 personnes, no 5 pour 1 personne, no 6 pour 2 personnes, no 7 pour 2 personnes, no 8 pour 1 personne, no 10 pour 1 personne
Choix alimentaires : no 2 pour 1 personne, no 4 pour 2 personnes, no 5 pour 1 personne, no 7 pour 2 personnes, no 8 pour 1 personne, no 10 pour 1 personne, no 14 pour 1 personne
Calcul des glucides : no 3 pour 2 personnes, no 4 pour 1 personne, no 7 pour 1 personne, no 8 pour 1 personne, no 9 pour 4 personnes
Ou porter la pompe : no 1 pour 1 personne, no 2 pour 1 personne, no 3 pour 1 personne, no 6 pour 1 personne, no 8 pour 1 personne, no 9 pour 1 personne, no 10 pour 1 personne, no 11 pour 1 personne
Sites d'infusion et leurs problèmes : no 1 pour 1 personne, no 2 pour 1 personne, no 3 pour 2 personnes, no 4 pour 1 personne, no 5 pour 1 personne, no 8 pour 1 personne, no 9 pour 1 personne, no 10 pour 2 personnes
Voyager avec une pompe : no 2 pour 1 personne, no 3 pour 2 personnes, no 5 pour 2 personnes, no 8 pour 2 personnes, no 9 pour 1 personne, no 13 pour 1 personne
Planification familiale : no 1 pour 3 personnes, no 4 pour 1 personne, no 11 pour 1 personne, no 12 pour 1 personne, no 13 pour 1 personne, no 14 pour 1 personne
Changements physiques et hormonaux : no1 pour 1 personne, no 3 pour 3 personnes, no 4 pour 2 personne s, no 5 pour 1 personne, no 7 pour 1 personne, no 10 pour 1 personne
Manque de ressources pour type 1 : no 1 pour 3 personnes, no 2 pour 3 personnes, no 5 pour 1 personne, no 6 pour 1 personne, no 8 pour 1 personne, no 9 pour 1 personne, no 13 pour 1 personne
Avoir une pompe, après lorsque les problèmes arrivent quoi faire : no 3 pour 1 personne, no 4 pour 1 personne, no 5 pour 2 personnes, no 6 pour 2 personnes, no 11 pour 1 personne, no 14 pour 1 personne
Vivre avec une pompe 24h/24 : no 5 pour 1 personne, no 6 pour 2 personnes, no 11 pour 2 personnes, no 12 pour 3 personnes, no 13 pour 1 personne
Les assurances : no 1 pour 2 personnes, no 4 pour 1 personne, no 10 pour 1 personne, no 11 pour 2 personnes, no 12 pour 1 personne, no 13 pour 2 personnes,
Les options bolus : no 1 pour 1 personne, no 2 pour 1 personne, no 4 pour 3 personnes, no 5 pour 1 personne, no 6 pour 1 personne, no 7 pour 1 personne, no 12 pour 1 personne, no 14 pour 1 personne
Conclusions : le manque de ressources pour les types 1 génère beaucoup de frustrations ainsi que les problèmes qui arrivent après l'acquisition de la pompe. Les gens veulent entendent parler de tous les sujets.
Autres sujets suggérés : contrôle du poids et soin de la peau.
Suggestions : invité un agent d'assurance.
Nous tenir au courant régulièrement des recherches dans le diabète de type
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